Berikan Dukungan untuk Pasien Penyakit Langka

Berikan Dukungan untuk Pasien Penyakit Langka

 

Seiring perkembangan jaman dan berkembangnya kehidupan manusia, penyakit yang bermunculan semakin beragam dan kompleks, tidak hanya penyakit flu, batuk atau demam tapi ada pula penyakit janggal yang di jaman dahulu mungkin tidak pernah ada sebelumnya.

Beberapa diantaranya bahkan kita tidak pernah tahu penyebabnya apa dan bagaimana cara penyembuhannya walaupun oleh teknologi yang paling modern sekalipun. Penyakit penyakit ini diduga merupakan efek dari gaya hidup yang tidak sehat seperti asupan makanan yang masuk ke tubuh mengandung zat zat berbahaya, polusi udara yang tambah banyak.dan kelainan metabolik. Penyakit langka adalah penyakit kronis yang mengancam jiwa penderitanya.

Setiap tanggal 28 februari di peringati sebagai Rare Day Disease atau hari penyakit penyakit langka di seluruh dunia. Dalam rangka memperingati penyakit langka sedunia 2019, Sanofi Indonesia bermitra dengan Yayasan MPS  dan penyakit langka Indonesia mengadakan sharing session dengan tema Live With Rare  yang mengulas mengenai tantangan dan harapan para pasien penyakit langka.
Nara sumber yang datang adalah Dr.dr Damayanti Rusli Syarif, SpA(k) , ibu Peni Utami ( Ketua Yayasan MPS dan penyakit langka Indonesia ), Dr Suci Istiqa Mustafa, ibu dari Rumman Andarra Hishani ( Pasien Glucose Galactose Malabsorption) , orang tua dari Umar Abdul Aziz (pasien MPS ) , orang tua dari Athiyatul Maula (Pasien Gaucher), orang tua dari Pinandito Abid Rospati (Pasien Pompe). Sharing session diadakan untuk menginformasikan dampak penyakit langka dan bagaimana orang tua para pasien penyakit langka berjuang untuk menyembuhkannya.

Dr Damayanti mengatakan, Suatu penyakit di katakan langka jika pasien penderitanya kurang dari 2000 orang di suatu negara. Di dunia ada 7000 penyakit langka yang diketahui dan mempengaruhi lebih dari 350 juta orang di dunia karena menyumbang angka kematian sebesar 35 % pada tahun pertama. Selain penyakitnya yang langka obat dan penanganannya juga langka di Indonesia untuk mendapatkan Orphan Foods  dan Orphan Drugs ( sebutan untuk obat dan makan khusus bagi pengidap penyakit langka) yang harus memesan keluar negeri dengan harga yang fantastis.

Pada sharing session empat orang tua dari pasien menceritakan pengalaman serta tantangan yang mereka hadapi dalam menjalani perawatan, bagaimana orang tua mendampingi anak anak yamg mempunyai penyakit langka untuk mendapatkan diagnosa. Ibu fitri yenti orang tua dari Umar Abdul Aziz pasien MPS 2 butuh waktu satu tahun lebih untuk mendapatkan diagnosis yang tepat untuk penyakit langka anaknya saat berusia 3 tahun 7 bulan. Umar mengalami kemunduran dalam pertumbuhan dan perkembangan, saat ini Umar berusia 7 tahun dan harus melakukan terapi di RSCM.

Ibu Amin orang tua dari Athiyatul Maula pasien penderita penyakit Gaucher Disease yang berasal dari Jambi bercerita kelainan yang diderita anaknya bisa ditangani dengan cepat karena punya pengalaman kakak dari Athiyatul yang bernama sukron mempunyai penyakit yang sama tapi karena diagnosisnya terlambat akhirnya tidak ditangani secara cepat sehingga meninggal diusia 2 tahun 5 bulan .Athiyatul langsung di bawa ke dokter di daerah Jambi, padang dan akhirnya ke RSCM dengan membawa CT Scan dan diagnosis dokter sebelumnya.

Tantangan yang harus dihadapi para orang tua anak yang mempunyai penyakit langka adalah

  • Lamanya mendapat diagnosis yang tepat butuh waktu lama yang melibatkan banyak dokter spesialis dan menjalani berbagai tes
  • Menghabiskan biaya yang mahal
    Jika tidak ada terapi dan perawatan intensif yang berkelanjutan maka pertumbuhan dan progress kesembuhannya terancam tidak stabil
  • Beban sosial yang harus dihadapi orang tua dan anak yang merasa dikucilkan oleh masyarakat karena ada stigma negatif tentang penyakit langka
  • Akses untuk mendapatkan obat yang sulit karena obat suatu penyakit langka hanya diproduksi di luar negeri harus memesan dengan harga yang mahal sekali.

Salah satu penyakit langka yang obatnya susah didapat adalah Pompe Disease atau disebut juga penyakit kekurangan GAA ( Enzim Lisosom Alpha Glucosidase ) penyakit penimbunan Glikogenesis tipe 2 yang diakibatkan protein yang mengubah Glikogen ( Gula komplek mejadi energi ) tidak bisa dihasilkan oleh tubuh sehingga menyebabkan kelemahan otot dan sulit bernafas. Hadir Bapak Agus ayah dari pasien Pinandito Abid Rospati pasien Pompe Disease bercerita bagaimana anaknya yang menderita penyakit Pompe harus mengandalkan Alat Ventilator untuk membantunya bernafas dan obat penderita Pompe adalah salah satu jenis Orphan Drugs yang sulit didapat karena harus memesan dari luar Negeri dengan harga yang sangat mahal. Hal itulah yang membuat Bapak Agus merasa sedih karena terkadang merasa tidak bisa melakukan apapun untuk meringankan rasa sakit anaknya.

Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia ibu Peni Utami mengatakan bahwa pasien penyakit langka yang pada umumnya adalah anak anak mempunyai kesempatan dan hak yang sama untuk mendapat pelayanan kesehatan dan itu diatur dalam Undang Undang Dasar Negara.  Pemerintah juga mendukung pengobatan penyakit langka dengan membebaskan pajaknya.

Ibu Peni Utami selaku ketua Yayasan MPS menyampaikan harapannya ‘Setiap anak adalah generasi masa depan untuk Indonesia dan harapan bangsa sehingga berharap agar pemerintah bisa mendukung anak anak pasien penyakit langka agar bisa mendapat akses kesehatan yang sama dan hidup yang lebih baik lagi dan berharap agar makin banyak masyarakat yang perduli dengan keberadaan penyakit langka karena semakin cepat ditangani dengan treatment yang tepat maka kualitas hidup mereka akan lebih baik lagi.

Dr Damayanti juga bercerita ada beberapa anak penyakit langka yang berprestasi di sekolahnya bahkan mampu diterima di Universitas Negeri dan menjadi lulusan terbaik di Universitasnya walaupun orang tua anak pasien langka harus menggendong anaknya agar bisa mengikuti pelajaran di Universitasnya. Berdasarkan pengalaman tersebut banyak harapan bagi pasien penyakit langka asalkan bisa mendapat perawatan treatment dan obat yang tepat untuk mengobatinya.

Yayasan MPS merupakan organisasi non profit yang dibentuk dengan niat untuk merangkul pasien penderita penyakit langka, Pemerintah dan berbagai pihak dari dalam maupun luar negeri untuk tata laksana yang lebih baik di Indonesia bertujuan untuk membantu pasien dan keluarga pasien penyakit langka di Indonesia untuk menyediakan jaringan bantuan dan pertolongan serta meningkatkan kesadaran masyarakat untuk memperhatikan kebutuhan pengobatan pasien penderita penyakit langka.

Yayasan MPS berharap agar masyarakat mau berdonasi untuk membantu pasien penyakit langka agar bisa mendapatkan perawatan yang tepat, bersama sama membantu memberikan pertolongan agar pasien penyakit langka bisa hidup lebih baik lagi.


20 Replies to “Berikan Dukungan untuk Pasien Penyakit Langka”

  1. Artikel yang sangat Bermanfaat, Semoga Kedepannya Pemerintah dapat Memperhatikan Dan Memfasilitasi Patients yang Memiliki Penyakit Langka ini.

  2. Iyess dewi semoga aja ya..kasian melihat pasien penyakit langka smoga mereka bisa hidup lebih baik lagi

  3. Amiin YRA semogaa obat untuk penyakit lama bisa mudah didapat sehingga pasiennya bisa mendapatkan perawatannya dengan baik

  4. Dgn artikel diatas semoga pemerintah memberikan apresiasi dan lbh mengutamakan jg memberikan fasilitas yg memadai untuk bagi penderita penyakit langka ini dimasa masa mendatang…

  5. Yess semogaa ya bang fasilitas untuk perawatan penyakit langka bisa lengkap dan mudah akses untuk pasien penyakit langka

  6. Terimakasih infonya, semoga pemerintah semakin memperhatikan dan memfasilitasi serta memudahkan akses bagi para pejuang penyakit langka…

  7. Dikucilkan karena wajah mereka si penderita penyakit langka ini memang beda dan agak aneh .

    Itulah kenapa di sebut penyakit langka, maka perlu tindakan dan dukungan bersama agar mereka bisa hidup layaknya manusia biasa.

    1. Iyaa mbaa penyakit langka banyak diaekitar kita dan msih banyak belum tahu mba ..smoga artikelnya bisa bermanfaat

  8. Setelah membaca artikel yang mba yanti tulis saya baru tahu tentang penyakit langka ternyata ada yaa..infonyaa manfaat bngt mbaa

  9. Hello. I have checked your yantialif.com and i see you’ve
    got some duplicate content so probably it is the reason that you don’t rank hi in google.
    But you can fix this issue fast. There is a tool that rewrites content like human, just search in google:
    miftolo’s tools

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *